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让我们的报道“以生命的名义”命名******

　　章新新

　　5月12日之后，参与后方报道组策划。

　　5月27日——6月9日，赴四川灾区参与前方报道组工作。

　　5月29日，陪同郭招金社长进入封城后的北川县城采访。

　　6月8日，赴都江堰、幸福村、都江堰殡仪馆采访。

　　山谷中，湔江蜿蜒，曾经秀丽。但今天这座小城，有一半被埋进山体滑坡的土层，另一半像被抛向空中摔在地上，支离破碎。汶川大地震发生之后，我社记者一次又一次地走进已是一片废墟的北川县城。

　　如果不置身北川县城，我想我们将无法真切地认识这次特大地震所带来的深重灾难，也无法感受到我们的记者是冒着怎么样的危险、承受着什么样的心理压力进入采访现场工作的。

　　从映秀镇、汉旺镇，到红白镇、洛水镇，从通向汶川的“死亡之谷”，到走向北川的泥泞山路，我社记者用心和泪水、用笔和镜头记录了在巨大灾变中——中国人民的精神状态和中国社会的深刻变迁。

　　一、“以生命的名义”，作出历史命名。

　　如果说生与死是人类必须直面的终极问题，那么每个民族都无法回避思考生与死。从这个角度看，关于汶川大地震的新闻报道并不是一般意义的突发事件报道。灾变、生死、侠义、英雄，一直以来就是信息传播的“母题”。“母题”是英文motif的音译，由西方民俗学者首创的术语。1932年，美国民间文艺学家汤普森(Stith Thompson)提出，民间故事最小的叙事单元是“母题”。“母题”同时也是建构信息传播、新闻构成的基本元素，它会在大众传播乃至文化传统中不断重复出现，其实质是形塑人类生命共同体(氏族、民族、国家乃至整个人类)的集体意识。在这次灾变的新闻报道中，“生死”的“母题”得到了极大的释放。

　　对外新闻报道，被认为是跨文化的信息传播活动。它不得不面对东西方不同社会制度的意识形态分野。媒介、媒介传播，本身乃是意识形态和意识形态的活动。中国新闻机构的对外新闻报道工作，是我们党领导的社会主义新闻事业的重要组成部分。这决定了它的政治方向和政治立场，且规定了不能因为它的传播受众是资本主义社会中生活的受众人群，就改变它的舆论导向。同时，这也确定了它必须以不同社会制度、不同文化传统中生活的受众人群作为始终服务的对象，从而服务于社会主义事业的发展，也服务于人类不同文明间的共同进步。也因此，克服意识形态的阻碍是对外新闻报道必须跨越的难题。而对外新闻报道得以延续且信息传播范围不断扩大的原因，主要在于：经济全球化下，各国社会间信息需求的不断增长；交换信息成为各文明间相互交汇交流的必然要求；即使不同的意识形态，也有“交往对话”的驱动力量，也有“互识互通”的共同基础。

　　汶川大地震的对外新闻报道，反应之迅速、数量之庞大、不间断持续时间之长，在新中国传播史上都是破天荒的。在抗震救灾报道中，我社创造了一项又一项的历史纪录。但汶川大地震对外新闻报道的特殊意义，主要是：(一)“人民高于一切”、“生命高于一切”，成为报道的核心内容。对个体生命的施救，对个体生命的自救，对个体生命的尊重，得到了前所未有的强调。(二)被报道的主角是施救者、自救者、被救者，涵盖社会各个群体、各个阶层。英文中的hero，有“英雄”和“主角”的双重含义。让人民——包括施救者、自救者、被救者的个体生命——同时成为报道中的“英雄”，得到了前所未有的凸显。(三)作为社会主义的价值建构，人道主义精神得到了前所未有的广泛传播。人性的光辉，生命的尊严，得到了前所未有的彰显。(四)社会主义国家的媒体，从立足点到观察视角，在本质上讲都是把人的生命作为最高价值的。这样的本质意义，在报道中得到了前所未有的体认。

　　汶川大地震，空前放大了人类生命在重大自然灾害面前的无助与脆弱，但也空前放大了人类生命中“守望相助、心手相连”的伟大情感。与之相关的对外新闻报道，得以跨过藩篱，正因为它建构在人类生命的共同情感之中，以人类社会广泛认同的价值观为基础，把对生命的尊重作为最重要的价值判断，空前放大了人性之美的审美体验。

　　从很大程度上说，这次大地震的对外新闻报道，是“以生命的名义”命名的。人类生命宛若风中之苇，极其柔弱却也极其坚韧。它之所以坚韧不拔，因为它有生命间的互助互爱，也因为它有生命间的包容共通。社会主义中国的对外新闻事业，也必将从这样的路径出发，为人类社会不同文化、不同文明、不同意识形态间的共同进步作出贡献。

　　二、形塑生命信念，把握报道主线。

　　一切为了人民、一切服务于人民，是我们党的根本政治立场。对公民生命的尊重，对个体生命的尊重，是这次抗震救灾对外新闻报道工作的起点和归宿。

　　汶川大地震引起了国际社会的普遍同情和普遍关注。8.0级地震，突如其来，震级高、烈度大。一瞬之间，痛失8万同胞生命！重灾区范围超过10万平方公里，累计受灾人数4500万人。地震发生在群山深壑之中，余震不绝，山体滑坡、泥石流等严重次生地质灾害频频发生，抗震救灾工作异常复杂、极端艰难。另一方面，与32年前唐山地震时不同，如今的中国是世界第四大经济体。它处理国内事务的方式方法，已经具有广泛的国际影响。“一个大国的真正特征是，世界其它国家非常关注这个国家境内发生的事件。按此标准衡量，中国已经是一个超级大国。”英国《金融时报》5月15日发表评论说：“大国的力量受到尊重，它们的思想激励着和影响着其它国家。这就是为什么美国新奥尔良遭受飓风袭击全世界都感到震惊，中国四川地震立即成为当前焦点的原因。”

　　针对国际社会和全球华人的高度关切，我社的报道特别强调：(一)及时、准确、客观地报道灾情。在灾变报道中，公共沟通应当秉持三项基本原则，即：“公布真相、及时公布、首先公布”。我们的报道力求做到“首先公布”，如实报道灾情，真实反映抗震救灾工作中大量存在的实际困难。(二)持续报道党和政府“只要有一线希望、只要有一点生还可能，就要作出百倍努力”的重大宣示，生动报道党和政府领导人在抗震救灾最危急的时刻奔赴灾区指挥救人指导救灾，全面报道政府抗震救灾工作所采取的一系列措施和抗震救灾工作取得的阶段性成果。(三)通过故事、细节和生者逝者的话语，着力表现中国人民与命运抗争的精神品格——挺立不屈的坚韧、临危不惧的勇敢、心心相系的大爱和空前无比的团结。(四)突出报道政府主动向国际社会通报灾情，积极欢迎国际救助的开放姿态，充分报道境外救援队、医疗队服务灾区人民的感人事迹，追踪报道港澳台同胞和海外华侨华人捐赠物资在灾区的发放情况。(五)深入报道港澳台同胞和海外华侨华人对祖国家乡灾区人民的骨肉深情。(六)重视解疑释惑。

　　在梳理这次抗震救灾报道时，我们应当看到我社的报道，无论是坚持正确导向、追求导向实现，还是强调报道的针对性、实效性，其立足点都在于对生命尊重的价值判断上。因为正是在这个价值判断上，集中反映了在巨大灾变中——中国人民的精神状态和中国社会的深刻变迁。事实上，“生命至上”已经上升为公民、国家和民族的共同信念。我社的抗震救灾报道也正是以此作为报道的主线贯穿始终。很显然，我们无法选择灾难，但我们可以选择迥异于过往的方式面对灾难。

　　三、高擎生命之帜，形成报道合力。

　　我社这次重大灾难事件的报道与以前报道所不同的是，前方记者的迅速集结，和后方记者、编辑，乃至全社各部门各分社的报道动员，都是在极短的时间里完成的。尤其重要的是，前方后方、各部门各分社在很短的时间里形成了报道的合力。这得力于前后方报道组、各部门各分社领导的有力指挥，但也可以说，这主要有赖于“生命至上”的共同信念所形成的巨大感召力。这次抗震救灾报道，佳作涌现。前方记者发出了一篇篇的独家新闻，写出了一篇篇的感人报道。后方记者也同样日夜兼程，汇集信息，梳理思绪，发出了一篇篇的深度分析，写出了一篇篇的独到评论。这得力于我社记者群体的专业素养，但也可以说，这主要有赖于“生命至上”的共同信念所焕发的强大精神动力。前方记者冒着生命危险一次又一次地穿越“死亡之谷”，拍摄了大量的珍贵图像。后方记者克服各种采访困难，连续作战。这得力于我社记者“特别能战斗”团队精神的长期培养，但也可以说，这主要有赖于“生命至上”的共同信念给予我们每一个人的精神洗礼。“生命至上”犹如一次又一次吹响的集结号，它一次再一次地感召着我们每一个人的心灵。

　　四、围绕尊重生命，加强议程设置。

　　5月12日、13日，我社领导层连续做出重要决策：(一)当天派出记者增援四川分社，此后不断加派记者，先后共派出93名记者、编辑和行政后勤人员赶赴四川、陕西、甘肃灾区，极大地增强了现场新闻采集能力，也完成了我社历史上为报道单一突发事件在新闻现场投放人员最多的一次大集结。(二)迅速成立以总编辑为指挥的报道领导组，成立以重庆分社社长为领导的前方报道组，实现垂直化领导，社长、总编辑、副总编辑先后奔赴四川灾区，靠前指挥，调动指挥全社力量投入抗震救灾报道。(三)12日当天晚上，决定开设“汶川大地震滚动报道”栏目。13日，全天不间断播发电讯通稿404条，创中新社有史以来之最。报道数量的迅速增长，地震信息的极大丰富，对拉动抗震救灾的前期报道极端重要。与此同时，总社成立后方报道组，加强议程设置，强化信息梳理，围绕尊重生命的价值判断进行选题策划。在震后第三天，推出第一组特别策划报道《黄金七十二小时》系列。随后，一组组的系列评论、特别策划报道不断推出，不仅使报道形成声势，且让整体报道具有更广阔的观察视野、更厚实的历史深度和更具象的细微体验。

　　五、守望生命烛光，凝聚华人力量。

　　在当代信息传播中，信息流动是双向的，信息受众是信息流动的重要参与者。由此，注重信息传播的交互性，将会改变对外新闻报道的现有模式。为增强对外新闻报道实效，创新内容形式，这次抗震救灾报道工作中，我社高度重视信息传播交互式服务，第一时间紧急与海外华文媒体负责人磋商，迅速转发海外华文媒体积极评价我国抗震救灾的社评社论，及时提供“四川大地震”专版，加班加点制作400多个报纸版面。“守望生命，心手相连”，凝聚全球华人共识，汇集全球华人力量。我社领导层及时做出决策，在13日即向港澳台和海外华文媒体同业发出倡议，携手40余个国家和地区的200多家海外华文媒体，共同开展“炎黄儿女情系四川地震灾区”活动，得到热烈响应，多家海外华文报纸立即在显著版位刊出倡议书。

　　六、呵护生命尊严，完善“把关”制度。

　　“把关”(gatekeeping)的概念，被认为来源于英文中的“守门人”(gatekeeper)一词。最早把它借用过来的是社会心理学家莱文(Kurt Lewin)，他在1947年一篇题为《群体生活的渠道》的论文中提出这一概念。在信息传播活动中，记者、编辑和签稿人就是信息加工的“把关人”。在这次抗震救灾报道工作中，进一步凸显“把关”制度的重要性。(一)总编室多次发出抗震救灾报道提示，强调把握好报道尺度，注意可能出现的偏差。(二)注意核对新闻事实，努力确保报道的真实性。由于发稿量大，现场采访条件艰苦，前方记者身心疲惫，报道工作中难免会出现新闻事实差错。这需要编辑和签稿人稳妥处置，细心校正。(三)坚守客观报道的立场。现场目睹灾区人民巨大伤亡，前方记者感同身受，心力交瘁，报道工作中很容易产生“感染式移情”，从而影响到在新闻判断上的冷静客观。(四)呵护生命尊严，“有节制”地进行灾变报道，努力实现对公众舆论的理性引导。“毫无节制”的灾变报道，往往会形成“滥情报道”，甚至把“灾变新闻”变成“消费灾变”。因此有必要把尊重生命的价值判断贯穿于“把关”制度中。

　　七、关切生命意义，切实改进报道。

　　李安江、郭晋嘉、杜远所采写的通讯《那一夜，我们没有采访》，是我社这次抗震救灾报道中的名篇佳作。在关切生命的意义上，我们的记者做出了“超出常规”的抉择，把抢救生命放到了第一位。因此，不能简单地说，“记者是历史舞台最前排的观众”。在抗震救灾波澜壮阔的“拯救生命大行动”中，我们不再是“观众”。但是在新闻操作层面上回归“观察者”的角色考察这次报道工作，有非常多的经验值得总结。地震发生后前三、四天，由于通讯不畅，前方报道受阻。尽管前方记者和总社技术部付出了极大的努力，但在一段时间里，海事卫星没有及时到位，前方报道时继时断。这其中既有单纯的技术装备的因素，也有各个方面的经验不足。我们需要不断完善突发事件应急机制，把技术后勤保障放在突出位置。

　　今年以来，重大突发事件频发。从初春的雨雪冰冻灾害，“三•一四”拉萨打砸抢烧事件，到山东火车翻车事故，奥运圣火全球传递受到各种政治势力干扰，直至“五•一二”汶川大地震发生。对这些事件报道工作的得与失，一直在警醒着我们：要更加主动地服务海外受众，更加充分地认识改进对外报道工作的紧迫性，更加努力地提高对外报道工作的实效性。而仍在进行中的抗震救灾报道，不仅为我们切实改进报道工作提供了鲜活的经验，也从另一个侧面预示着尊重生命的价值判断将最终改变我们的生活。关注生命生存的状态，关切生命的本质意义，不止于突发事件的报道，它将在今后所有的报道领域、所有的报道题材中呈现出非同以往的张力。用胡锦涛总书记讲的话说，就是“坚持以人为本是做好新闻宣传工作的根本要求”。

　　“生命至上”的伟大信念，是汶川大地震惠及我们每一个人的最为珍贵的“精神遗产”。“以生命的名义”，是对一次特大灾难报道的历史命名，但同时它也将成为我们生活的召唤。

　　(历史资料)

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）